Réseau de familles

L’association Santé des enfants Canada s’est engagée à faire participer les familles à l’élaboration de sa stratégie, de ses programmes et de ses plans de travail.

Le Réseau des familles aide à progresser vers l’atteinte des buts stratégiques prioritaires de Santé des enfants Canada en fournissant des orientations pour les activités de défense des intérêts et de mobilisation des connaissances. Il constitue aussi un lieu sûr où les familles peuvent établir des contacts, parler des enjeux et des préoccupations qui leur importent le plus et faire avancer la recherche de solutions. Le Réseau sert de groupe de discussion et aide à trouver des experts en la matière pouvant contribuer aux activités de Santé des enfants Canada en matière de politiques, de défense des intérêts et de mobilisation des connaissances.

La COVID-19 demeure une préoccupation importante pour de nombreuses familles partenaires et elle a poussé des gens à prendre la défense des enfants, des jeunes et des familles qui semblent avoir été négligés pendant la pandémie. Le Réseau a pour but de fournir des informations éclairées et de répondre aux questions au moyen de présentations virtuelles et de webinaires. 

Présentations

Les vidéos ne sont disponibles qu'en anglais.

ASSEMBLÉE : Le vaccin contre la COVID pour les enfants (en anglais) (le 7 juin 2021)
Présentée par : Dr Jim Kellner et Dre Megan Bettle

Comprendre les systèmes pour revendiquer des changements – Comment donner le plus d’impact à vos messages (en anglais) (le 6 mai 2021)

Présentée par : Rae Martens

Le pouvoir d’une bonne histoire (en anglais) (le 8 avril 2021)

Présentée par : Sue Robins

Comité de direction du Réseau des familles

Robert Bloom a deux enfants ayant une maladie génétique rare. Il connaît donc très bien le système de soins de santé pédiatriques. Robert fait partie de plusieurs comités et participe à de nombreuses initiatives dans le milieu des soins pour enfants, non seulement localement à Montréal, mais partout au pays. Pendant leurs premières années de vie, ses enfants ont fait plusieurs longs séjours à l’hôpital et ont aussi eu de nombreuses et fréquentes consultations externes. Robert utilise les connaissances et l’expérience qu’il a acquises non seulement pour aider les familles et améliorer leurs soins, mais aussi pour améliorer le système hospitalier et des soins pédiatriques au Canada. Il travaille dans l’industrie de la bijouterie, mais il déclare que son rôle le plus important est celui de père.

Eric D. Breton fait partie du Conseil consultatif des familles du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO) depuis 2009. Il en a été le président de 2013 à 2018 et en est actuellement le président sortant. Il est le fier papa d’une fillette qui est née avec des problèmes de santé complexes et qui a dû être hospitalisée au CHEO pendant plusieurs mois avant de finalement pouvoir entrer à la maison. Elle a dû recevoir les services de neuf spécialités au CHEO pendant des années et, maintenant âgée de 10 ans, a seulement besoin d’être suivie par un pédiatre général.En tant que parent étroitement lié à une excellente communauté de soins, Eric est un défenseur enthousiaste des soins centrés sur le patient et la famille et il a hâte de contribuer à l’établissement et au renforcement des liens entre les familles et les prestataires de soins pédiatriques partout au Canada par l’entremise du Réseau des familles de Santé des enfants Canada. Eric détient un doctorat en théorie politique de l’Université de Cambridge, au Royaume-Uni, et il travaille le jour en tant que « mordu » de politiques au gouvernement du Canada.

Tasha Ellis est ravie de se joindre au Groupe directeur du Réseau des familles et d’ainsi combiner son expérience professionnelle en tant qu’administratrice, conseillère en orientation et consultante en ressources humaines avec son expérience personnelle de mère de trois jeunes filles qui ont eu besoin du soutien de professionnels médicaux et paramédicaux. La passion de Tasha pour la défense des droits et intérêts et les approches axées sur les solutions l’a récemment poussée à retourner aux études en droit.

Leslie Louie est directrice principale des services à la famille à la maison Ronald McDonald House British Columbia and Yukon. Elle tire sa passion pour les soins centrés sur le patient et la famille de son expérience en tant que mère d’un enfant ayant besoin de soins supplémentaires. Elle est aussi une travailleuse sociale chargée des adoptions. Avec le personnel, elle suscite des changements positifs et crée des initiatives pour soutenir les partenariats dans les soins afin d’offrir aux clients et aux familles des expériences positives et enrichissantes.

Rachel Martens est une mère qui, pendant 14 ans, a pris soin de son fils handicapé qui est décédé en 2020. Elle travaille actuellement comme stratège de l’engagement dans la recherche pour le CanChild Centre for Childhood Disability Research et le Réseau pour la santé du cerveau des enfants où elle aide les étudiants à réussir le cours sur l’engagement des familles dans la recherche. Elle s’intéresse passionnément aux aspects des politiques sur la santé des enfants qui concernent les déficiences et elle a eu le privilège de s’impliquer dans les travaux en cours, et notamment de participer à trois opportunités d’entrer en contact avec les Nations Unies à Genève et à New York. Elle saisit régulièrement les occasions de s’adresser aux familles concernant les politiques fédérales et provinciales au Canada.

Anita Simon est titulaire d’un postdoctorat en nutrition et a de vastes connaissances en recherche clinique et en résultats sur la santé, acquises en travaillant pendant plus de 20 ans dans les secteurs pharmaceutique, universitaire et des services de santé. Anita a géré d’importants essais cliniques pharmaceutiques multicentriques partout au Canada, a mis au point des systèmes de suivi du rendement et un programme de formation pédagogique en recherche clinique pour l’Université de Calgary et a effectué pour l’Alberta Heritage Foundation for Medical Research des examens systématiques dans des domaines pertinents, dont les systèmes de suivi des incidents dans les établissements. Elle a aidé à mettre sur pied et à diriger l’équipe de gestion des connaissances cliniques de l’Alberta Cancer Board, qui était chargée d’élaborer des lignes directrices provinciales de pratique clinique fondées sur les données probantes, et elle a collaboré avec le groupe de recherche international Adapte afin de lancer un processus systématique et des outils innovateurs pour l’adaptation de lignes directrices de pratique clinique fondées sur des données probantes.

Son expérience personnelle des dédales à parcourir pour accéder aux services de santé mentale dont sa fille de 12 ans avait besoin pour venir à bout d’un trouble de l’alimentation sévère l’a amenée à cofonder une organisation sans but lucratif communautaire, la Calgary Silver Linings Foundation, pour élargir le continuum de soins destinés aux personnes aux prises avec des troubles alimentaires et soutenir leurs familles et soignants. Elle siège actuellement au Health Research Ethics Board of Alberta et fait partie de l’organisme IMAGINE : Citizens Collaborating for Health ainsi que du Comité directeur du Réseau des familles de Santé des enfants Canada. Anita a à cœur de contribuer à accroître l’utilisation de résultats et de perspectives centrés sur le patient pour guider les améliorations des systèmes de santé et des pratiques et politiques sanitaires et elle s’intéresse passionnément à la santé mentale des jeunes.