SPARK Conversations

Un diagnostic précoce et une intervention rapide peuvent changer la donne pour les enfants en situation de handicap et leurs familles. Pourtant, la fragmentation des systèmes de santé et d’éducation au Canada crée des obstacles qui laissent les parents livrés à eux-mêmes. Dans cet épisode, l’animatrice invitée Dre Keiko Shikako s’entretient avec des chercheurs et des parents partenaires au sujet de l’impact du diagnostic précoce, des lacunes actuelles du système et d’approches prometteuses telles que le projet de recherche Childbright Coaching. Il s’agit du premier épisode de notre mini-série consacrée au handicap chez l’enfant, à l’amélioration du système de santé et aux soins centrés sur la famille.

Écoutez ou regardez l'épisode 1 dès maintenant !

Invitées:

Carrie Costello - Co-chercheuse principale du projet de recherche CHILD-BRIGHT Coaching

Carrie Costello est mère de trois enfants, dont l’un est atteint d’une maladie génétique rare appelée B-PAN. Elle est co-chercheuse principale du projet de recherche CHILD-BRIGHT Coaching du réseau CHILD-BRIGHT et parent responsable au sein du réseau ENRRICH à l’Institut de recherche de l’hôpital pour enfants du Manitoba. Son travail de recherche consiste à soutenir et à établir des liens avec les enfants, les jeunes et les parents de diverses manières afin de s'assurer que les informations et les retours qu'ils fournissent soient pris en compte et traités. Elle est également coprésidente du Conseil consultatif des parents du Centre de rééducation pour enfants (RCC) du Manitoba et coordonne la collaboration avec le Conseil consultatif des jeunes dans le cadre de l'étude de cohorte MIREC (Maternal Infant Research on Environmental Chemicals).  

Natalina Pace - Parent partenaire du projet de recherche CHILD-BRIGHT Coaching

Natalina Pace est une figure de proue de la communauté, une défenseuse des droits des parents et une partenaire de recherche axée sur les patients, qui se consacre à l’amélioration des aides apportées aux enfants atteints de troubles du développement et à leurs familles. Mère célibataire de deux fils atteints de troubles du spectre autistique, elle apporte à son travail son expérience personnelle et un engagement profond en faveur de soins centrés sur la famille. Depuis qu’elle a rejoint le réseau CHILD-BRIGHT en 2021, Natalina contribue au projet CHILD-BRIGHT Coaching en aidant à définir le protocole de recherche, en soutenant l’analyse des données et en faisant progresser les efforts de mobilisation des connaissances. Son travail vise principalement à donner aux parents les moyens d’agir grâce à des informations pratiques et des ressources tout au long du parcours souvent difficile qu’est l’accès aux services de soutien au développement. Au-delà de la recherche, elle coordonne un programme de soutien aux parents et accompagne les familles d’enfants neurodivergents. Natalina a à cœur de traduire la recherche en changements concrets et d’inspirer d’autres parents à mettre leur expérience au service du renforcement des services, de la défense des droits et du soutien communautaire.

Les enfants atteints d’une malformation cardiaque congénitale sont confrontés à des difficultés de développement similaires à celles des enfants nés prématurément ; pourtant, au Canada, la prise en charge postnatale dépend du lieu de naissance de l’enfant et ne bénéficie pas de l’approche systématique mise en place pour d’autres populations à risque. Dans cet épisode, l'animatrice invitée Dre Keiko Shikako et ses invitées, discutent du projet Bright Pathways, qui adapte des recommandations fondées sur des données probantes afin de mettre en place un suivi cohérent du développement à l’échelle du Canada, et soulignent comment la fragmentation des soins oblige les familles à devenir des navigateurs du système. La conversation met en évidence le besoin urgent d’une collaboration entre les systèmes de santé et d’éducation, ainsi que de l’implication des patients et de leurs familles dans l’élaboration des solutions.

Écoutez ou regardez l’épisode 2 dès maintenant !

Invitées:

Dre Marie-Eve Bolduc - Professeure associée (professionnelle), École de kinésithérapie et d’ergothérapie ; membre associée, Institut d’enseignement des sciences de la santé, Université McGill

Marie-Eve Bolduc est ergothérapeute et professeure associée (professionnelle) à l’Université McGill. Ses travaux visent à promouvoir des soins de suivi neurodéveloppementaux équitables et fondés sur des données probantes pour les enfants et leurs familles. En s’appuyant sur des approches centrées sur le patient et issues de la science de la mise en œuvre, elle collabore avec les familles, les cliniciens et les systèmes de santé afin de remédier aux inégalités structurelles en matière d’accès aux services de développement. Ses recherches couvrent divers contextes géographiques, culturels et socio-économiques, dans le but d’améliorer les résultats à long terme pour les enfants présentant un handicap ou exposés à un risque de handicap. Elle participe également à des initiatives de leadership et de transfert des connaissances qui soutiennent l’amélioration du système de santé à travers le Canada.

·        Miah Carson - Partenaire jeunesse du réseau CHILD-BRIGHT

Miah Carson est étudiante de premier cycle à l’université de Trent, où elle suit un cursus en études culturelles avec une mineure en psychologie. Elle défend ardemment les droits des personnes en situation de handicap et accorde une grande importance à l’accessibilité, à l’inclusion et à la défense des droits, tant dans le milieu universitaire qu’au sein de la communauté. Elle est elle-même atteinte d’une cardiopathie congénitale (CC). Elle est également partenaire jeunesse au sein du réseau CHILD-BRIGHT, où elle contribue à la recherche axée sur les patients. Pendant son temps libre, elle aime créer des œuvres d’art, écouter de la musique et faire du bénévolat dans le cadre des programmes de natation des Special Olympics Ontario.

Les familles doivent composer avec des systèmes de santé et d’éducation fragmentés tout en assumant un travail invisible que les systèmes et les professionnels ne reconnaissent souvent pas : coordonner les soins, traduire les informations d’un secteur à l’autre et défendre les besoins de leurs enfants. Dans cet épisode, des chercheurs, un clinicien et des parents partenaires discutent de la manière dont l’expérience vécue doit devenir une expertise intégrée, moteur d’un changement systémique, et non pas simplement un témoignage, ainsi que de la façon dont une participation significative des familles à la conception conjointe permet de créer des solutions qui fonctionnent réellement. La conversation souligne que l’instauration d’une continuité entre les secteurs et l’autonomisation des familles sont essentielles pour créer des systèmes qui accompagnent les enfants et les jeunes en situation de handicap tout au long de leur vie.

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Invitées: 

Dre Stephanie Glegg – Professeure adjointe à la Faculté de médecine, Département des sciences de l’ergothérapie et de l’ergothérapie, Université de Colombie-Britannique ; codirectrice scientifique et co-responsable du programme de mobilisation des connaissances du réseau CHILD-BRIGHT SPOR

Stephanie Glegg est ergothérapeute pédiatrique et spécialiste de la mise en œuvre. Elle étudie les meilleurs moyens de traduire les connaissances en actions concrètes afin d’améliorer les services, les systèmes et les résultats en matière de soins de santé. Ses recherches visent à apporter des changements concrets qui améliorent le vécu des enfants et des jeunes, des familles et des professionnels de santé, ainsi qu’à favoriser une prise de décision éclairée en matière de soins de santé, fondée sur la recherche, l’expérience vécue, l’expérience clinique et d’autres formes de savoir et d’être. Elle travaille en partenariat avec des enfants et des jeunes, des familles, des organisations communautaires, des professionnels de santé, des décideurs et d’autres acteurs, dont la participation tout au long du processus de recherche favorise des changements significatifs sous des angles divers. Elle codirige également le programme de mobilisation des connaissances du réseau CHILD-BRIGHT et dirige le pôle des cliniciens du réseau. Sa famille se compose de son mari, de ses enfants et d’un chiot adopté pendant la pandémie, prénommé Rolo. Si elle n’était pas chercheuse, elle serait pâtissière. Pendant son temps libre, elle joue du violoncelle, vieux de 272 ans, avec d’autres musiciens.

Jessica Green - Parent partenaire au sein de Parent Voices/CHILD-BRIGHT

Jessica Green est une parent partenaire résidant à Whitehorse, au Yukon. S’appuyant sur son expérience vécue en tant que mère accompagnant son fils au sein de systèmes complexes liés au développement, à la santé, à l’éducation et à la vie communautaire, son travail explore la participation, le sentiment d’appartenance, le bien-être des aidants et les réalités relationnelles auxquelles les familles sont confrontées tout au long de l’enfance et du développement. Grâce à son engagement et à sa collaboration avec des initiatives de recherche menées en partenariat avec les familles, Jessica s’intéresse de plus en plus à la manière dont les familles vivent les interfaces entre les différents systèmes, et à la façon dont l’expérience vécue constitue non seulement une perspective personnelle, mais aussi une connaissance précieuse des systèmes. Elle est particulièrement attirée par les discussions portant sur la participation significative, la continuité relationnelle, la mise en œuvre et les conditions quotidiennes qui permettent aux enfants et aux familles de s’épanouir au sein de leurs communautés. Jessica apporte un regard réfléchi et centré sur la famille aux discussions sur le handicap, le développement et la transformation des systèmes, en s’appuyant sur la conviction que l’appartenance naît des relations, de la réactivité et d’environnements prêts à évoluer aux côtés des enfants et des familles.

Dre Thuy Mai Luu - Pédiatre titulaire, Division de pédiatrie générale ; professeure titulaire, Faculté de médecine, Université de Montréal ; chercheuse clinique, Centre de recherche du CHU Sainte-Justine

Thuy Mai Luu est pédiatre au CHU Sainte-Justine à Montréal et professeure titulaire au département de pédiatrie de l’Université de Montréal. Elle a obtenu son doctorat en médecine à l’Université McGill et son diplôme de pédiatrie à l’Université de Montréal. Elle a ensuite poursuivi sa formation à l’université Brown afin d’acquérir des connaissances cliniques et de recherche dans le domaine du suivi du développement des nouveau-nés à haut risque. Elle a également obtenu une maîtrise en épidémiologie et biostatistique à l’université McGill. Elle est directrice du Réseau canadien de suivi néonatal, un réseau de recherche regroupant les 26 programmes de suivi néonatal à travers le Canada. Ses recherches portent sur les conséquences à long terme sur le développement neurologique et la santé physique suite à une naissance prématurée, de la petite enfance à l’âge adulte. Elle s’intéresse aux facteurs de risque et de résilience, ainsi qu’aux meilleures stratégies de dépistage visant à améliorer le suivi clinique.

E1 avec Julia Hanigsberg | Beyond Bandaids: Collective Action to Right-Size Children's Healthcare Systems 

E2 avec Dre Leigh Chapman & Rebecca Earle | Beyond Bandaids: Retaining Nurses in Pediatric Healthcare

E3 avec Alex Munter | Right-Sizing health systems: The systems-focused Children’s Hospital

E4 avec Dre Meredith Irwin & Dr Steven Miller | The Pediatric Workforce: Right-sizing the HHR system for kids

E5 avec Dre Christine Chambers | Child Health Research: The Foundation of Rightsizing Child Health Systems

E6 avec Dr Holden Sheffield & Crystal Edwards | Care Without Borders: Strategies for Delivering Quality Healthcare to Kids in Rural and Remote Communities 

E7 avec Tatum Wilson | Collective action and Advocacy: Coalitions and right-sizing children's healthcare

E8 avec Dre Tara Kiran | Right-sizing healthcare systems for kids: Primary care access

E9 avec Maureen Charlebois | Homecare: A key element of right-sized health systems

E10 avec Kate Horton & Karima Karmali | How Ronald McDonald House Charities is Helping to Right Size Healthcare for Kids

E11 avec ‘Remi Ejiwunmi | The Role of Community Hospitals in Right-Sizing Children’s Healthcare

E12 avec Meghan Hanley & Steve Read | Big Hearts, Huge Impact: Philanthropy and the Future of Kids’ Healthcare

E13 avec Danielle Flieler & Jim Armour | Federal Election 45 Results: Impact on children, their health, and healthcare

E14 avec Fabiana Bacchini | Family partnership and lived experience: A core component for right-sizing child health systems

E15 avec Rochelle Reid | Equity-Driven Systems: Right-Sizing Healthcare for Every Child

E16 avec Lauren Ettin | A Right-Sized Model that Works: Learning from Ontario’s pediatric cancer care system

E17 avec Megan Wright & Denise Praill | The Power of Pediatric Palliative Care: Equity, Access, and Hope

E18 avec Jennifer Churchill & Alison Morrison | Right-Sizing Children’s Healthcare: The Critical Role of Community-Based Developmental Care

ÉDITION SPÉCIALE avec Dre Lindy Samson & Dre Sarah McNab | 'Tis the season - Flu, RSV, and COVID: A heads-up from down under

E19 avec Dre Vera Etches | Right-sizing Children’s Healthcare: Connecting care & building capacity beyond the hospital walls

E20 avec Emily Gruenwoldt | Right-Sizing Reflections: The evidence, the urgency and the opportunity

La gestion de la douleur chez les enfants : une nouvelle norme pour améliorer les soins

• La Dre Katie Birnie est une psychologue clinicienne et une professeure adjointe au département d’anesthésiologie, soins périopératoires et traitement de la douleur de l’Université de Calgary où elle dirige le programme de recherche centrée sur le patient Partnering for Pain.

Intégrer les déterminants sociaux de la santé pour les enfants au Canada

• La Dre Justine Cohen-Silver est une chercheuse au MAP Centre for Urban Health Solutions du Li Ka Shing Knowledge Institute de l’Hôpital St. Michael.

Gestion de la crise de santé mentale chez les enfants et les adolescents : défis et opportunités

• Le Dr Javeed Sukhera est le président du service de psychiatrie à l’Institute of Living (IOL) et le chef de la psychiatrie à l’hôpital de Hartford qui fait partie du Hartford Healthcare Behavioral Health Network.

SPARK : Conversations LIVE | Créer des systèmes de santé équitables et inclusifs pour les enfants et les familles

• Dr Cornelia (Nel) Wieman, Médecin-chef adjoint par intérim, Autorité sanitaire des Premières Nations (FNHA)
• Dr John (JC) Cowden, Professeur de pédiatrie / Pédiatre généraliste, Université du Missouri-Kansas City / Children's Mercy Kansas City

Une clinique pédiatrique dirigée par des étudiants : Un modèle pour redimensionner les soins de santé des enfants

• Kiersten McMaster, Physiothérapeute – Clinique dirigée par des étudiants, BC Centre for Ability

Rétablir les faits : Contrer la mésinformation et la désinformation par les relations entre les patients et les prestataires de soins

• La Dre Katharine Smart est pédiatre à Whitehorse, au Yukon, et présidente sortante de l’Association médicale canadienne.

Guérir le système de santé : épuisement du personnel, leadership honnête et collaboration

• La Dre Katharine Smart est pédiatre à Whitehorse, au Yukon, et présidente sortante de l’Association médicale canadienne.

Les hôpitaux communautaires : Essentiels pour un système de soins de santé intégrés pour les enfants et les jeunes

• Alison Quigley - Vice-présidente principale, Services de soins aux patients et chef clinique pour le plan directeur

La transformation des systèmes de santé : En apprendre des experts sur les moyens de changer en mieux nos systèmes

• Helen Bevan est une conseillère stratégique et une leader de changements de grande envergure au National Health Service (NHS) de Grande-Bretagne, le plus grand système de santé public au monde. 

Le Guide de réconciliation Spirit Bear : Utilisation du Principe de Jordan et du Plan de Spirit Bear pour parvenir à une équité culturellement acceptable pour les enfants des Premières Nations

• Cindy Blackstock est la directrice générale et cofondatrice de la Société de soutien à l’enfance et à la famille des Premières Nations du Canada, professeure agrégée et directrice du First Nations Children’s Action Research and Education Service (Service de recherche-action et d’éducation sur les enfants des Premières Nations) à l’Université de l’Alberta et professeure à l’École de service social de l’Université McGill.

La recherche sur la santé des enfants : Explorer des stratégies sortant des sentiers battus habituels

• Dr Jason Berman est le PDG et le directeur scientifique de l’Institut de recherche du CHEO ainsi que vice-président de la Recherche au CHEO. Il est aussi professeur titulaire au Département de pédiatrie de l’Université d’Ottawa. 

La santé des enfants dans les médias : Un aperçu de la représentation de la santé des enfants dans les médias 

• Carly Weeks est une journaliste nationale primée qui couvre les questions de santé pour The Globe and Mail depuis plus d’une décennie.

Leadership dans le secteur de la santé : Diriger malgré les complexités pour transformer efficacement les systèmes de santé

• Dr Michael Gardam - Michael est le directeur général de Santé Î.-P.-É., l’autorité sanitaire qui fournit les services de santé financés par le gouvernement en Île-du-Prince-Édouard. Il est aussi le président du conseil d’administration de SoinsSantéCAN, la voix pancanadienne d’appel à l’action des organisations de soins de santé et des hôpitaux des quatre coins du Canada.

Vous pouvez accéder aux épisodes des saisons 1 et 2, disponibles en anglais seulement¸ ici.